Hyperinsulinism Center

When your child is sick, you want the very best care available. Cook Children's congenital hyperinsulinism program is recognized for its advanced treatments and research, and its commitment to quality and safety. In addition to being cared for by one of the world's most recognized hyperinsulinism teams, your child will be connected to an entire network of specialists and an award winning medical center.

"We go above and beyond by providing a huge amount of knowledge and support to families." – Paul Thornton, M.D.

Neonatal intensive care

Most symptoms of hyperinsulinism appear within the first few hours or days after a baby is born. Our Level IV NICU means that Cook Children's provides the highest possible level of care for the smallest preemies and most medically fragile newborns and infants. Our NICU is divided into five pods, each with 20 single room suites so that you can stay with your baby in a quiet, restful setting that focuses on family-centered care. Newborns admitted with hyperinsulinism are cared for in our dedicated pod with access to the most current medical technology, a full team of physicians, nurses and specialists who are recognized around the world for their specific expertise in hyperinsulinism. You also have the comfort of knowing that your baby is receiving award-winning treatment around the clock in a Level IV NICU with specialized treatments, surgeries and services available at only a handful of NICUs worldwide.

Children with rare insulinomas

In addition to newborns, we are a referral center for older children with very rare (1 per million) insulinomas (insulin secreting tumors of the pancreas). In our highly advanced interventional radiology suite, tumors can be localized by performing pancreatic arterial calcium stimulation tests. So far, we are 100 percent accurate in localizing the tumors and removing them and we have cured the patients and eliminated the risk of diabetes.

Testing, diagnosis and advanced medicine

Our HI Center includes testing and diagnosis, surgery and disease management through a combination of medication, diet and physical and occupational therapy. Because many of our young patients will need a lifetime of care for their hypoglycemia, we also provide ongoing training for parents, caregivers, including your child's pediatrician and/or your family physician, and patients to help manage the disease through the many stages and changes in the child's life.

Whether it's intensive care for a baby who is hours old, preparing a child for surgery or providing ongoing support well into young adulthood, you can trust that when it comes to treatment at Cook Children's, we have one focus: your child.

Congenital hyperinsulinism is a rare condition that interferes with the body's ability to regulate insulin. In a healthy child a hormone called insulin controls the level of glucose (a type of sugar) in the blood. Insulin is made by the beta cells of the pancreas and released into the blood when the glucose level goes up, such as during eating. Insulin is released to keep glucose levels even and to help glucose enter the body's cells, where it can be used for energy or stored for future use. Once the blood glucose levels out, the pancreas stops producing insulin until it is needed again.

In a child with hyperinsulinism, the pancreas produces too much insulin. This may cause a medical condition called hypoglycemia, which means low blood sugar. Those with hyperinsulinism often develop an extremely serious form of hypoglycemia that prevents the brain from receiving two very important fuels:

• Glucose – When you eat, your body turns the food into a sugar called glucose. Like gas for a car, glucose provides fuel for your cells. How does it get to the cells? It's carried to them by the bloodstream. The hormone insulin helps the glucose get to the cells, so it can be used for energy.
• Ketones – When the body can't use glucose for energy, it uses fat instead. When fats are broken down for energy, chemicals called ketones appear in the blood and urine. This can occur when not enough food has been eaten to provide glucose for energy, or it can occur in diabetes, when the body can't use glucose normally.

Only about one in 25,000 to 50,000 children are born with HI each year. Hyperinsulinism is genetic, and there are many different types. Depending on the type of hyperinsulinism your child has, symptoms may be present at birth or may not appear until later. Some forms are temporary and go away on their own. Others may require surgery, and some will need treatment for a lifetime. Fortunately, most of the long-term forms become easier to treat as your child gets older.

Since opening our Congenital Hyperinsulinism Center in 2010, we've evaluated and treated more than 150 children with hypoglycemia, from unknown causes to recurrent hypoglycemia due to hyperinsulinism. We're the only specialized HI center in the south and one of only a few in the world.

The Hyperinsulinism Center at Cook Children's is here for any child, from newborns to young adults, diagnosed with or suspected of having any form of hyperinsulinism. Families come to us from all across the U.S. and internationally because they know their child will receive the most advanced care available, in a family-friendly environment.

From the birth of our program, our research and advanced treatment programs continue to grow, so do our patients, like Ty and Caroline. See Ty's and Caroline's story here and learn more about how Cook Children's is making a difference in the lives of HI patients and their families through treatment, education and ongoing support.

Children who are newly diagnosed with hyperinsulinism are admitted to Cook Children's Medical Center to receive a comprehensive medical evaluation. Depending on the type of hyperinsulinism and the treatment plan, the initial admission is 2 to 6 weeks.

Starting from day one, our team will help you fully understand your child's condition and, if ongoing care is required at home, we'll teach you how to take care of your child while you're here, so you'll have the skills necessary to manage the disease in your daily life. After leaving the medical center, routine follow-up care will continue on an outpatient basis. If you've traveled a long distance to receive care, we'll work with your local endocrinologist both during and after your stay to help ensure the very best outcomes for your little one.

There are many genetic forms of congenital HI with more being discovered each year. Early identification and treatment of these genetic forms of HI is critical to preventing serious complications, such as brain damage. We treat all forms of this rare disease, including:

• KATP-HI – the most common and severe form of HI. There are actually two types:
  • Diffuse congenital hyperinsulinism (DiCHI).
  • Focal congenital hyperinsulinism (FoCHI)
• Glutamate dehydrogenase hyperinsulinism (GDH-HI)
• Glucokinase hyperinsulinism
• Short-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase hyperinsulinism (SCHAD-HI)
• Insulinomas (insulin secreting tumors of the pancreas)
• Transient neonatal hyperinsulinism
• Nissen fundoplication induced hypoglycemia
• SCHAD
• INS RECEPT
• MCT1
• HNF4 alpha
• HNF1 alpha
• Hexokinase
• UCP1

If your child has been referred to Cook Children's Hyperinsulinism Center with a diagnosis or suspected diagnosis of congenital hyperinsulinism, you're no doubt scared and nervous. Knowing what to expect can help to make things a little easier.

Step one

Prior to your arrival, your doctors will talk with our doctors and you'll be given step-by-step instructions for your arrival. If your child is critically ill, a transport may be arranged by the medical staff to bring your baby to Cook Children's. In most cases, one parent will be able to ride along in the transport vehicle. Depending on your distance from our medical center, your child may be transported by ambulance, helicopter, plane or jet.

To help make your admittance to the medical center go as smoothly as possible, our insurance, finance and social services teams will work with you to pre-admit your child and secure the necessary insurance approvals.

Our goal is to ensure that your focus can remain on the one thing that matters most ... your child.

Step two

From the moment you arrive at our medical center we'll begin working with you so that you have the skills and confidence necessary to care for your child. You'll meet with our HI team and we'll review your child's medical records and discuss what has happened to you and your baby prior to your arrival. We'll confirm your child's HI diagnosis and perform genetic tests to find the cause of your baby's HI.

Because Cook Children's is at the leading edge of clinical research in HI, we'll offer your baby the opportunity to participate in our research studies. This may include our 18F DOPA investigational drug study as well as database, genetic and neurological outcome studies. Participation in our research studies is completely voluntary. You'll receive the same quality care from Cook Children's whether your child takes part in these studies or not. Our number one goal is to create a successful plan to get you and your baby home with a safe and manageable treatment program.

The average length of stay at our medical center during your child's first admission is approximately 2 to 6 weeks, depending on the type of HI he or she has, the severity of the condition and the need for surgical management. Throughout the diagnosis and treatment process, your child and family will receive support from our staff and our parent support group.

Step three

Once a treatment program is established for your child's HI, we'll prepare you to go home. Preparation includes patient education, such as how to give your child his or her medication, proper use and cleaning of equipment and a written long-term care plan. Finally, before you're discharged from the medical center we'll allow you to care for your child with minimal help from our nursing team. This last step ensures that you understand all aspects of your child's care and will be able to safely and comfortably care your child at home.

Of course, when you do go home, you'll still have continued support. Our nurse educators and board certified physicians are available 24 hours a day to support your child's needs. You can call 682-885-7960 or email HICenter@cookchildrens.org if you have any questions or concerns.

A cure for Kylinn
A new surgery changed the future of one baby, and it's creating hope for many more born with a rare form of hyperinsulinism.

A pioneer in the field of hypoglycemia and hyperinsulinism, Paul Thornton, M.D. is once again leading the way into advanced research and new treatments.

Thanks to Dr. Thornton's guidance, the expertise of his team and the commitment of our leadership, Cook Children's Hyperinsulinism Center offers state-of-the-art technology, the very latest in advanced medical treatments, life-changing surgeries, and even cures. We also provide the very best care available to patients and families facing a diagnosis of congenital hyperinsulinism.

And it's care that goes well beyond our walls. As an Endowed Chair, Dr. Thornton continues to break new ground in HI treatment through research and teaching that benefits patients here at Cook Children's, across the nation and around the globe.

18F DOPA/PET-CT imaging is more than a breakthrough research study in congenital hyperinsulinism, it's a treatment that is saving lives and, in many cases, even curing some children with certain forms of hyperinsulinism. Cook Children's is the only facility in the south and the second in the country to use 18F DOPA—an investigational new drug—in combination with a PET-CT scan to diagnose focal lesions in children with congenital hyperinsulinism.

The 18F DOPA/PET-CT scan offers the fastest available testing, allowing your baby to go to surgery right away. Because the PET-CT scan provides a map to guide the surgeon to the focal point, the lesion can be targeted and removed with accuracy so precise, in most cases, your baby can be cured.

Learn more about Dr. Thornton's research

Thanks to this research study, the length of stay for HI patients is shortened and the risk of diabetes is greatly reduced, and maybe even eliminated. This means that we can get more children home with fewer complications—making childhood what it should be, simple.

Although the challenges are great as we strive to treat more children across the country and internationally, provide complex care and expand our clinical and research programs, we’re ready. It’s a task we accept with pride.

We’re excited to share information about our outcomes with you.

Lisa Truong CPNP

Dana Shafir Clinical therapist

Courtney Reynolds, MPH Research project coordinator

Ryan Murphy MSW, Social worker

Our goal is to provide the most recent technology and best quality of care for babies and children with congenital HI, while providing support and information to their families. Central to this is our special team of doctors that include pediatric endocrinologists, surgeons, neurologists, neonatologists, gastroenterologists, pathologists and radiologists. We also have an HI nurse, nutritionist, social worker, psychologist, Child Life specialists and feeding and speech therapists. When you bring your child to Cook Children's, you'll find much more than a medical team, you'll find a family of people who care about the most important thing in the world, your child.

When you choose one of the leading hyperinsulinism programs available today for your new baby, you expect a world-class health care center with advanced neonatal intensive care. That's exactly what you'll find here.

Cook Children's is a level IV NICU, which means we offer the highest level of NICU care possible. We're able to provide care for the smallest preemies and medically fragile newborn babies, as well as provide special treatments, surgeries and services available at only a handful of NICUs nationwide.

Our single room settings are part of our advanced care. Studies show that premature and critically ill infants who are cared for in a single room setting have better long-term outcomes. These tiny patients are shown to grow better, and go home quicker. Cook Children's NICU is currently the largest of its kind in the nation, and one of the few that can accommodate twins, triplets, and even quads in a single room. So even if you're expecting multiples who will need specialized medical attention, your babies won't be separated and you won't have to leave their sides.

Having a tiny new baby with a serious illness is complicated enough. Having the top specialists taking care of your baby in one of the nation's leading NICUs can help make things a little simpler. When it comes to caring for newborns with hyperinsulinism, Cook Children's NICU is a special place. We have a dedicated NICU unit for babies with hyperinsulinism. The unit is equipped with the most advanced technology and a highly skilled medical team who specialize in hyperinsulinism, newborns and endocrinology.

Learn more about how our NICU helps to improve your baby's outcomes

Cook Children's is supported by one of the largest pediatric transport programs in the nation. More than 2,400 children are transported to Cook Children's Medical Center annually from Texas and its surrounding states, most for critical care. And with the addition of our Cessna Citation Encore+ jet, we can now transport patients farther and faster.

Our Teddy Bear Transport fleet also includes a King Air B200 critical care transport airplane*, an American Eurocopter 145 helicopter* and five ambulances. Each is equipped to transport critical care patients and feature pediatric-oriented technology. Our team of highly specialized nurses, respiratory therapists and paramedics begin giving care to your patient immediately upon our arrival to your location.

In the news – North Texas Hospital's New $6.5 Million Jet Is A Mobile ICU
Child with hyperinsulinism rushed from Houston to Cook Children's Medical Center in Fort Worth for treatment.

Cook Children's Teddy Bear Transport staff of neonatal/pediatric nurses, respiratory therapists and paramedics is proud to have more than 400 combined years of transport experience. This team is dedicated to getting the most medically fragile children and neonates to our Cook Children's award-winning medical center quickly and safely.

* Aircraft operated by Metro Aviation, Shreveport, Louisiana.

Many of the children we treat will need ongoing care. And even though most of our families live far away from our medical center, with Cook Children's Telemedicine program, we are always close by. Think of us as a part of your child's primary care doctor and local endocrinology team.

Learn more about Cook Children's Telemedicine

Cook Children's Hyperinsulinism Center is one of only two programs in the nation and has a distinguished international reputation for providing extraordinary care and achieving positive outcomes.

Learn more about Cook Children's International Program by clicking here

Educational resources and information

• Blood glucose levels
• What is glucose?
• Cook Children's guide to congenital hyperinsulinism
• Insulin blood test
• C-Peptide blood test
• Hypoglycemia in Congenital Hyperinsulinism – Includes information on glucose, fats and ketones, the pancreas, insulin, signs and symptoms, diagnosis and treatment, medications such as diazoxide and octreotide, seizures, surgery and preventive care
• Endocrine system
• National Institutes of Health – Educational resources and information on congenital hyperinsulinism
• The pancreas defined
• Parent's guide to Cook Children's Hyperinsulinism Center
• Congenital Hyperinsulinism International – Advocacy and support forkids, families, caregivers and health care professionals
• Seizure first-aid – What to do during a child's seizure

Here you'll find resources and information to help you through your journey.

Support services

• Health Care Notebook – Keep track of your child's appointments, medications, medical records and other critical information all in one place
• Family services – Here you will find information on Child Life services, social services, spiritual support and so much more
• Laughter League – Laughter is great medicine, helping patients and families feel better, and Cook Children's therapeutic medical clown team gives out great big doses of joy and delight
• Sit...Stay...PLAY program – Our expertly trained therapy dogs are more than furry friends, they are a vital part of our health care team, helping our patients cope with pain and illness and providing comfort even on "ruff" days.

Where to stay

• Accommodations
• Ronald McDonald House of Fort Worth – Overview and contact information for families needing a place to stay during their child's hospital stay
• Ronald McDonald House of Fort Worth – Guest Services – Guidelines for requesting a stay at Ronald McDonald House of Fort worth

Financial information

• Financial and billing information
• Insurance information – at Cook Children's, our goal is to improve the health of every child. If Cook Children's is not included in your insurance provider list, please click here to learn more about coverage and options that may be available to you

Convenient services and amenities at Cook Children's

• Retail services and amenities
• Build-a-Bear Workshop
• Chapel
• Child Life Zone
• Family Health Library
• Retail pharmacy

Additional amenities are available during your stay

Please ask your medical team for assistance in accessing these services, they'll be happy to help.

• Parent lounge
• Parent laundry
• Parent showers
• Computer station
• Sibling orientation by a Child Life specialist
• Complimentary coffee bar
• Weekly family support groups
• Milk bank/storage for mothers
• Mirror Mirror Hair and Nail Salon

Cuando su hijo se enferma, usted quiere la mejor atención disponible. El programa de hiperinsulinismo congénito del Cook Children's es reconocido por sus tratamientos e investigación más avanzados, y su compromiso de calidad y seguridad. Además de ser atendido por uno de los equipos más reconocidos del mundo en hiperinsulinismo, su hijo se pondrá en manos de toda una red de especialistas incluyendo un centro médico premiado.

"Hacemos un esfuerzo extraordinario para proporcionar una gran cantidad de conocimiento y apoyo a las familias." – Paul Thornton, M.D.

Cuidados intensivos neonatales

La mayoría de los síntomas del hiperinsulinismo aparecen dentro de las primeras horas o días después del nacimiento del bebé. Nuestra Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN) Nivel IV significa que el Cook Children's proporciona el nivel más alto posible en atención para los prematuros más pequeños, los recién nacidos y los niños más frágiles. Nuestra UCIN está dividida en 5 módulos, cada uno con 20 habitaciones individuales para que usted se pueda quedar con su bebé en un ambiente silencioso y apacible que se enfoca en una atención centrada en la familia. Los recién nacidos con hiperinsulinismo son atendidos en nuestra unidad especializada, equipada con la tecnología médica más avanzada, y con un equipo completo de médicos, enfermeras y especialistas que son reconocidos mundialmente por su experiencia específica en hiperinsulinismo. Usted tendrá la certeza de saber que su bebé está recibiendo continuamente tratamientos, que han sido premiados, en una UCIN Nivel IV que incluye tratamientos especializados, cirugías y servicios disponibles solamente en pocas UCINs en el mundo.

Niños con insulinomas raros

Además de los recién nacidos, somos un centro de referencia para niños mayores con insulinomas (tumores secretores de insulina del páncreas) muy raros (1 por millón). En nuestra suite altamente avanzada de radiología intervencionista, los tumores pueden ser localizados al realizar pruebas de estimulación intraarterial selectiva con calcio. Hasta ahora, tenemos 100 porciento de precisión en la localización y remoción de tumores y hemos curado a los pacientes y eliminado el riesgo de diabetes.

Pruebas, diagnóstico y medicina avanzada

Nuestro Centro de HI incluye pruebas y diagnóstico, cirugía y manejo de la enfermedad a través de la combinación de medicamentos, dieta, además de la terapia física y ocupacional. Debido a que muchos de nuestros pacientes jóvenes van a necesitar una atención de por vida para su hipoglucemia, también proporcionamos entrenamiento continuo para papás, cuidadores, incluyendo el pediatra y/o médico familiar, así como a los pacientes para manejar la enfermedad a través de muchas etapas y cambios en la vida del niño.

Ya sea que estemos proporcionado cuidados intensivos para un bebé que tiene horas de nacido, preparando a un niño para cirugía o dando apoyo continuo en el transcurso de la niñez hasta adulto joven, usted puede estar seguro que en lo que concierne al tratamiento en el Cook Children's, nuestro foco es: su hijo.

El hiperinsulinismo congénito es una condición rara que interfiere con la habilidad del cuerpo para regular la insulina. En un niño sano, una hormona llamada insulina controla el nivel de glucosa (un tipo de azúcar) en la sangre. La insulina se produce por las células beta del páncreas y es liberada a la sangre cuando los niveles de glucosa suben, como durante la ingesta de alimentos. La insulina se libera para mantener los niveles de glucosa estables y para ayudar a que la glucosa entre a las células del cuerpo, donde puede ser usada como energía o almacenada para ser utilizada posteriormente. Una vez que los niveles de glucosa se estabilizan, el páncreas suspende la producción de insulina hasta que se vuelve a necesitar.

En un niño con hiperinsulinismo, el páncreas produce demasiada insulina. Esto puede causar una condición médica llamada hipoglucemia, que significa azúcar baja en sangre. Las personas que tienen hiperinsulinismo muchas veces desarrollan una forma extremadamente severa de hipoglucemia que impide que el cerebro reciba dos fuentes de energía importantes:

• Glucosa – Cuando usted come, el cuerpo transforma los alimentos en un tipo de azúcar llamada glucosa. Al igual que la gasolina para un coche, la glucosa proporciona combustible para sus células. ¿Cómo llega a las células? Es llevada a ellas mediante el torrente sanguíneo. La hormona insulina ayuda a que la glucosa llegue a las células, para que pueda ser usada como energía.
• Cetonas – Cuando el cuerpo no puede usar la glucosa como energía, usa en su lugar la grasa. Cuando las grasas se descomponen para usarlas como energía, unos compuestos llamados cetonas aparecen en la sangre y orina. Esto puede ocurrir cuando no se tiene el suficiente alimento para proporcionar glucosa como energía, o puede ocurrir durante la diabetes, cuando el cuerpo no puede utilizar la glucosa de manera normal.

Solamente de 25,000 a 50,000 niños nacen con HI al año. El hiperinsulinismo es genético, y existen muchos tipos diferentes. Dependiendo del tipo de hiperinsulinismo que tiene su hijo, los síntomas pueden estar presentes al nacimiento o pueden no aparecer hasta tiempo después. Algunos tipos son temporales y desaparecen por sí mismos. Otros pueden requerir cirugía, y algunos necesitarán tratamiento de por vida. Afortunadamente, la mayoría de los tipos se vuelven más fáciles de tratar cuando el niño va creciendo.

Desde que abrimos nuestro Centro de Hiperinsulinismo Congénito en el 2010, hemos evaluado y tratado a más de 150 niños con hipoglucemia, desde causas desconocidas hasta hipoglucemia recurrente debido a hiperinsulinismo. Somos el único centro especializado en HI en el sur y uno de los pocos del mundo.

El Centro de Hiperinsulinismo del Cook Children's, está disponible para todos los niños, desde recién nacidos hasta adultos jóvenes, diagnosticados con o con sospecha de cualquier tipo de hiperinsulinismo. Las familias acuden con nosotros de todo E.U. y de todo el mundo porque saben que su hijo va a recibir la atención más avanzada disponible, en un ambiente familiar.

Nuestra investigación y programas de tratamiento avanzado continúan creciendo desde que nació nuestro programa, así como nuestros pacientes, como Ty y Caroline. Vea la historia de Ty y Caroline aquí y entérese como el Cook Children's está haciendo la diferencia en las vidas de los pacientes con HI y sus familias mediante el tratamiento, educación y apoyo continuo.

Los niños recién diagnosticados con hiperinsulinismo son admitidos al Centro Médico de Cook Children's para recibir una evaluación completa. Dependiendo del tipo de hiperinsulinismo y el plan de tratamiento, la admisión inicial es de 2 a 6 semanas.

Desde el primer día, nuestro equipo le ayudará a entender la condición de su hijo y, si se requiere tratamiento continuo en casa, le enseñaremos a cuidar a su hijo mientras esté aquí, para que tenga las habilidades necesarias para manejar la enfermedad en su vida diaria. Después de salir del centro médico, la atención de seguimiento continuará de manera ambulatoria. Si ha viajado desde muy lejos para recibir atención, trabajaremos con su endocrinólogo local durante y después de su estancia para ayudarlo a asegurar los mejores resultados para su pequeño.

Hay muchos tipos genéticos de HI congénito y cada año se descubren más. La identificación y tratamiento temprano de estos tipos genéticos de HI es crítico para prevenir las complicaciones serias, como daño cerebral. Tratamos todos los tipos de esta rara enfermedad, incluyendo:

• HI-KATP – la forma más común y severa de HI. De hecho, existen dos tipos:
  • Hiperinsulinismo difuso congénito (DiCHI, por sus siglas en inglés)
  • Hiperinsulinismo focal congénito (FoCHI, por sus siglas en inglés)
• Hiperinsulinismo asociado a Glutamato Dehidrogenasa (HI-GDH)
• Hiperinsulinismo por deficiencia de glucoquinasa
• Hiperinsulinismo por deficiencia de 3-hidroxilacil-CoA deshidrogenasa de cadena corta (HI-SCHAD)
• Insulinomas (tumores del páncreas secretadores de insulina)
• Hiperinsulinismo neonatal transitorio
• Hipoglucemia inducida por funduplicatura de Nissen.
• SCHAD
• INS RECEPT
• MCT1
• HNF4 alpha
• HNF1 alpha
• Hexokinase
• UCP1

Si su hijo ha sido referido al Centro de Hiperinsulinismo de Cook Children's con un diagnóstico o sospecha de diagnóstico de hiperinsulinismo congénito, sin lugar a dudas usted se encuentra asustado y nervioso. Sabiendo qué esperar puede ayudar a hacer que las cosas sean un poco mejor.

Paso uno

Antes de su llegada, sus doctores hablarán con nuestros doctores y a usted se le darán instrucciones paso a paso para su llegada. Si su hijo está grave, se programará un transporte por el personal médico para llevar a su bebé al Cook Children's. En la mayoría de los casos, uno de los padres podrá ir en el vehículo de transporte. Dependiendo de la distancia a nuestro centro médico, su hijo puede ser transportado en ambulancia, helicóptero, avión o jet.

Para hacer que su admisión al centro médico sea lo más fácil posible, nuestros equipos de seguros, finanzas y servicios sociales trabajarán con usted para pre-admitir a su hijo y asegurar las aprobaciones necesarias de su seguro.

Nuestro objetivo es asegurar que su foco se mantenga en lo que más importa... su hijo.

Paso dos

Desde el momento en el que llega a nuestro centro médico empezaremos a trabajar con usted para que tenga las habilidades y la confianza necesarias para cuidar de su hijo. Se reunirá con nuestro equipo de HI y revisaremos el expediente médico de su hijo y analizaremos todo lo que le ha sucedido a usted y su bebé antes de llegar. Le confirmaremos el diagnóstico de HI de su hijo y realizaremos pruebas genéticas para encontrar la causa del HI de su bebé.

Ya que el Cook Children's es punta de lanza en la investigación de HI, le ofreceremos la oportunidad a su bebé de participar en nuestros estudios de investigación. Esto puede incluir nuestro medicamento en investigación 18F DOPA, así como nuestra base de datos, estudios de desenlaces genéticos y neurológicos.

La participación en nuestros estudios clínicos es completamente voluntaria. Recibirá la misma calidad de atención por parte del Cook Children's tanto si su hijo participa en estos estudios como si no lo hace. Nuestro objetivo principal es crear un plan exitoso para que su bebé regrese a casa con un programa de tratamiento seguro y manejable.

El promedio de estadía en nuestro centro médico durante la primera admisión de su niño es de aproximadamente 2 a 6 semanas, dependiendo del tipo de HI que él o ella tengan, la severidad de la condición y la necesidad de manejo quirúrgico. Durante el proceso de diagnóstico y tratamiento, su niño y su familia recibirán apoyo de nuestro personal y grupo de apoyo para padres.

Paso tres

Una vez que el programa de tratamiento sea establecido para el HI de su niño, los prepararemos para su regreso a casa. Las preparaciones incluyen educación al paciente, como por ejemplo cómo administrarle el medicamento a su niño o niña, el uso y limpieza apropiados del equipo y un plan de atención a largo plazo por escrito. Por último, antes de ser dado de alta del centro médico le permitiremos atender a su hijo con ayuda mínima de nuestro equipo de enfermería. Este último paso es para asegurarse que usted entiende los aspectos del cuidado de su hijo y será capaz de cuidarlo de manera segura y cómoda en casa.

Por supuesto que, cuando se vaya a casa, usted seguirá teniendo apoyo continuo. Nuestras enfermeras educadoras y nuestros médicos certificados están disponibles las 24 horas del día para apoyar con las necesidades de su niño. Usted podrá llamar al 682-885-7960 o mandar un correo electrónico al HICenter@cookchildrens.org si tiene dudas o inquietudes.

Una cura para Kylinn
Una nueva cirugía cambió el futuro de un bebé, y está dando esperanza a muchos otros bebés nacidos con una forma rara de hiperinsulinismo.

El pionero en el campo de la hipoglucemia e hiperinsulinismo, el Dr. Paul Thornton, está liderando el camino una vez más hacia investigaciones avanzadas y nuevos tratamientos.

Gracias a la guía del Dr. Thornton, la experiencia de su equipo y el compromiso de nuestros líderes, el Centro de Hiperinsulinismo del Cook Children's ofrece tecnología de vanguardia, lo más nuevo en tratamientos médicos avanzados, cirugías que pueden salvar la vida, y hasta curas. También proporcionamos la mejor atención disponible para pacientes y familias que se enfrentan con el diagnóstico de hiperinsulinismo congénito.

Y su cuidado traspasa nuestras paredes. Como un dotado presidente, el Dr. Thornton continúa abriendo nuevas brechas en el tratamiento del HI a través de la investigación y las enseñanzas que benefician a los pacientes aquí en el Cook Children's, a lo largo del país y alrededor del mundo.

La imagen por 18F DOPA/PET-CT es más que un estudio innovador de investigación del hiperinsulinismo congénito, es un tratamiento que está salvando vidas y, en muchos casos, hasta curando a algunos niños con ciertos tipos de hiperinsulinismo. El Cook Children's es la única instalación en el sur y la segunda en todo el país en usar 18F DOPA- un medicamento nuevo en investigación- en combinación con PET-CT para diagnosticar lesiones focales en niños con hiperinsulinismo congénito.

El 18F DOPA/PET-CT ofrece una de las pruebas más rápidas disponibles, permitiendo que su bebé se opere en seguida. Ya que el escaneo del PET-CT proporciona un mapa para guiar al cirujano al punto focal, la lesión puede ser localizada y retirada con una precisión tan exacta que, en la mayoría de los casos, su bebé puede curarse.

Aprenda más sobre la investigación del Dr. Thornton

Gracias a este estudio de investigación, el tiempo de estancia para pacientes con HI se acorta y el riesgo de diabetes se reduce de manera importante, y tal vez hasta se elimine. Esto significa que podemos mandar a más niños a casa con menos complicaciones- volviendo la niñez como debe ser, simple.

Lisa Truong CPNP

Dana Shafir Clinical therapist

Courtney Reynolds, MPH Research project coordinator

Ryan Murphy MSW, Social worker

Ralph Lauren Sit ... Stay ... Play therapy dog, and warm-fuzzy hug specialist

Nuestro objetivo es proporcionar la tecnología más reciente y de mejor calidad para la atención a bebés y niños con HI congénito, mientras proporcionamos apoyo e información a sus familias. Fundamentalmente para esto está nuestro equipo de endocrinólogos pediatras, cirujanos, neurólogos, neonatólogos, gastroenterólogos, patólogos y radiólogos. Aunado a esto también tenemos una enfermera especialista en HI, nutrióloga, trabajadora social, psicóloga, especialista en Child Life y terapeutas en alimentación y lenguaje. Cuando traiga a su hijo al Cook Children's, encontrará mucho más que un equipo médico, encontrará una familia de personas a las que les preocupa lo más importante en el mundo, su hijo.

Cuando usted escoge uno de los programas líderes en hiperinsulinismo disponibles hoy en día para su bebé, usted espera un centro de atención de primera clase que incluya una unidad de cuidados intensivos neonatales de vanguardia. Esto es exactamente lo que encontrará aquí.

El Cook Children's es una UCIN nivel IV, lo cual significa que ofrecemos el nivel más alto posible en cuidados en UCIN. Tenemos la capacidad de proporcionar atención a los prematuros más pequeños y a los bebés recién nacidos con fragilidad, así como de proporcionar tratamientos especiales, cirugías y servicios que solamente están disponibles en pocas UCINs en el país.

Nuestra distribución de habitaciones individuales es parte de nuestra atención avanzada. Los estudios muestran que los prematuros y bebés con enfermedades serias que son atendidos en el ambiente de una habitación individual tienen mejores desenlaces a largo plazo. Se ha demostrado que estos pacientes pequeñitos crecen mejor y se van a casa más rápido. Actualmente la UCIN del Cook Children's es la más grande de su clase en el país, y uno de los pocos que pueden alojar gemelos, trillizos, y hasta cuatrillizos en una sola habitación. Así que incluso si usted está llevando un embarazo múltiple y va a necesitar atención médica especializada, aquí no será separada de sus bebés y permanecerá siempre a su lado.

Tener un nuevo bebé pequeño con una enfermedad seria es lo suficientemente complicado. Tener uno de los mejores especialistas que cuide de su bebé en una UCIN líder del país puede ayudar a que las cosas sean más sencillas. Si se trata del cuidado de recién nacidos con hiperinsulinismo la UCIN del Cook Children's es un lugar muy adecuado. La unidad está equipada con la tecnología más avanzada y un equipo médico experto que está especializado en hiperinsulinismo, recién nacidos y endocrinología.

Aprenda más sobre cómo la UCIN mejora los resultados de su bebé

Uno de los programas de transporte pediátrico del país apoya al Cook Children's. Más de 2,400 niños son transportados al Cook Children's anualmente desde Texas y los estados que lo rodean, la mayoría para cuidados intensivos. A todo esto se suma nuestro Cessna Citation Encore + jet, con el que ahora podemos transportar a los pacientes más lejos y más rápido.

Nuestra flota de transporte Teddy Bear incluye también un avión de transporte para cuidado intensivo King Air B200*, un helicóptero American Eurocopter 145* y cinco ambulancias. Cada uno está equipado para transportar pacientes críticos e incluye tecnología especializada en el paciente pediátrico. Nuestro equipo de enfermeras altamente especializadas, terapeutas respiratorios y paramédicos empiezan a dar atención a su paciente inmediatamente en el momento en el que llegamos a su localización.

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Un niño con hiperinsulinismo es llevado de Houston al Centro Médico del Cook Children's en Fort Worth para tratamiento.

El personal de enfermería neonatal/pediátrica, los terapeutas respiratorios y los paramédicos del Teddy Bear Transport del Cook Children's se enorgullecen en tener experiencia en transporte de más de 400 años en total. Este equipo está dedicado a llevar a los niños y bebés más frágiles a nuestro premiado centro médico Cook Children's de manera rápida y segura.

* Aeronave operada por Metro Aviation, Shreveport, Luisiana.

La mayoría de los niños que atendemos van a necesitar atención continua. Y a pesar de que la mayoría de nuestras familias viven lejos de nuestro centro médico, con el programa de Telemedicina del Cook Children's, siempre estamos cerca. Piense en nosotros como parte de su médico de cabecera y del equipo local de endocrinología que atiende a su hijo.

Aprenda más sobre la Telemedicina del Cook Children's

El Centro de Hiperinsulinismo del Cook Children's es uno de los dos programas únicos en el país y su reputación internacional se ha distinguido por proporcionar atención extraordinaria y alcanzar resultados positivos.

Aprenda más sobre el Programa Internacional del Cook Children's aquí

Recursos e información educativa

• Niveles de glucosa en sangre
• ¿Qué es la glucosa?
• Guía del Cook Children's para el hiperinsulinismo congénito
• Prueba de insulina en sangre
• Prueba de Péptido-C en sangre
• Hipoglucemia en el Hiperinsulinismo Congénito – Incluye información sobre la glucosa, grasas y cetonas, el páncreas, insulina, signos y síntomas, el diagnóstico y tratamiento, los medicamentos como diazóxido y octreotido, convulsiones, cirugías y cuidados preventivos.
• Sistema endócrino
• National Institutes of Health (Institutos Nacionales de Salud) – Recursos educativos e información sobre hiperinsulinismo congénito
• El páncreas definido
• Guía del Centro de Hiperinsulinismo Cook Children's
• Hiperinsulinismo Congénito Internacional – Atención y apoyo para niños, familias, cuidadores y profesionales de la salud.
• Primeros auxilios para convulsiones – Qué hacer durante una convulsión infantil

Aquí encontrará los recursos e información que le ayude durante el camino.

Servicios de apoyo

• Cuaderno de Atención a la Salud – Mantenga un registro de las citas, medicamentos, expediente y otra información importante de su hijo en un solo lugar
• Servicios familiares – Aquí encontrará información sobre Child Life Zone, servicios sociales, soporte espiritual y mucho más
• Liga de la Risa – La risa es una gran medicina, ayuda a los pacientes y familiares a sentirse mejor, y el equipo de payasos terapeutas médicos del Cook Children's reparten grandes dosis de alegría y deleite
• Programa Sit…Stay…PLAY – Nuestros perros terapéuticos entrenados son más que amigos peludos, son una parte vital de nuestro equipo de atención a la salud, ayudando a nuestros pacientes a adaptarse con el dolor y la enfermedad y proporcionando comodidad hasta en días de "perros"

Donde alojarse

• Alojamiento
• Casa de Ronald McDonald (Ronald McDonald House) de Fort Worth – Una vista panorámica y la información necesaria para que las familias que necesitan un lugar para quedarse durante la hospitalización de su hijo
• Servicios al huésped de la Casa de Ronald McDonald de Fort Worth – Guías para solicitar la estancia en la Casa de Ronald McDonald de Fort Worth

Información Financiera

• Información financiera y facturación
• Información sobre seguros – en el Cook Children's, nuestro objetivo es mejorar la salud de cada niño. Si el Cook Children's no está incluido en la lista de proveedores de su seguro, por favor de clic aquí para conocer más sobre la cobertura y las opciones disponibles para usted

Servicios de conveniencia y amenidades en el Cook Children´s

• Tienda y amenidades
• Build-a-Bear Workshop
• Capilla
• Child Life Zone
• Biblioteca Salud Familiar
• Farmacia

Durante su estancia habrá amenidades adicionales

Por favor solicite ayuda al equipo médico para obtener acceso a estos servicios, ellos le ayudarán con gusto.

• Sala de descanso para papás
• Lavandería para papás
• Regaderas para papás
• Servicio de computación
• Orientación para los hermanos por un especialista en Child Life
• Servicio de café de cortesía
• Grupos semanales de apoyo familiar
• Banco de leche/almacenamiento para mamás
• Salón de belleza Mirror Mirror (Espejito Espejito)