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Reparado más nunca arreglado: La verdad detrás de los Defectos Cardiacos Congénitos

Pacientes con defectos cardiacos congénitos necesitan cuidados toda la vida, pero la mayoría no lo sabe.

Kenda Hooker tenía 3 años de edad cuando doctores descubrieron un agujero en la cámara superior de su corazón. Al igual que muchos pacientes con defectos cardiacos congénitos, continuó con su vida asumiendo que su corazón había sido arreglado. A medida que los recuerdos iban desvaneciendo, su historial médico se perdió y sus padres, quienes conocían más acerca de su condición, fallecieron. Así que cuando comenzó con problemas de salud casi tres décadas después, los doctores no sabían por dónde empezar.

"Comencé a sentirme mareada y cansada. Incluso me desmayé un par de veces" dijo Kenda. "Varios doctores me dijeron lo mismo, “Acabas de ser mamá, probablemente estás deprimida.” “Incluso hice que mi esposo me acompañara para que les dijera que algo estaba mal.”

Kenda no estaba deprimida, en cambio estaba teniendo problemas de arritmia y necesitaría una ablación cardíaca con catéter para remover la vía eléctrica defectuosa que había en su corazón. Ese fue sólo el primero de muchos diagnósticos desafortunados que Kenda escucharía en los años por venir.

Después, fue un severo defecto cardiaco que le encontraron a su primer hija, Koralyn.

"Koralyn Marie nació el 9 de abril del 2012. Desde prenatal supimos que tenía síndrome del corazón izquierdo hipoplásico," dijo Kenda. "Vivió toda su vida en Cook Children's, nunca pudimos llevarla a casa."

La cardióloga de Koralyn, Dra. Lisa Roten dijo que su pequeño corazón estaba severamente subdesarrollado. Por más que intentaron, había poco que los doctores y enfermeras pudieran hacer para salvarla. Falleció a los 4 meses de edad.

Con la llegada de la segunda hija de Kenda, "Karis" en Octubre del 2015, llegaron más malas noticias. Otro defecto cardiaco fue diagnosticado pero este no era tan severo.

"Karis tiene un defecto del septum atrial" dijo Kenda "Tenía otro agujero en su corazón pero ya se cerró por sí solo"

La Dra. Roten dice que por ahora no hay manera de saber si existe una razón genética por la cual sus dos hijas tuvieran problemas del corazón. Después de todo, ella también tiene tres hijos con corazones sanos.

"Kenda es parte de la primer generación de pacientes complejos con Defectos Cardiacos Congénitos que están prosperando" dijo la Dra. Roten. ¨muchas de las cirugías que realizamos hoy en día no eran opción antes de 1980, así que ahora estamos viendo un nuevo grupo de pacientes que han tenido cirugía y han podido tener vidas normales."

La Dra. Roten dice que hay tantos de éstos pacientes que hasta una nueva subespecialidad ha sido creada en Cook Children's, El Programa de Enfermedades Congénitas de Corazón en Adultos trata con pacientes que han salido de ser parte de cuidados pediátricos, incluyendo mujeres con Defectos Cardiacos Congénitos quienes estén considerando embarazarse.

Para Karis, su futuro está lleno de esperanza. La Dra. Roten no está segura de que vaya necesitar cirugía alguna. Y aún si la tiene, es probable que no tenga que ser una operación a corazón abierto como la que tuvo su madre. En cambio, su corazón puede ser reparado en el Laboratorio de Cateterización Cardiaca en Cook Children's con sólo una noche de hospitalización. Pero al igual que su madre, necesitará ver a un cardiólogo para cuidados de por vida.

"El hecho de que personas con Defectos Cardiacos están teniendo hijos, muestra lo lejos que hemos llegado" dijo la Dra. Roten. "Al final del día, puede que no sea la vida que hubieras elegido para ti o para tus hijos, pero no es una mala vida." Personas con Defectos Cardiacos Congénitos van a tener calidad de vida. Lo más importante es seguir adelante."

Acerca del Centro de Cardiología de Cook Children's

El equipo de cardiología en Cook Children's tiene una extensa experiencia en el diagnóstico y tratamiento cardiaco pediátrico. Nuestros especialistas y el equipo de enfermería conocen los requisitos únicos al tratar con los corazones en crecimiento de niños, incluyendo aquellos con condiciones extremadamente raras y difíciles. Nuestras áreas de especialidad incluyen cirugía cardiaca, cardiología intervencionista, cardiología congénita para adultos, electrofisiología, pruebas e imágenes cardiacas, ecocardiografía, ecocardiografía fetal y anestesiología cardiaca.