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Adolescente con aterradora forma de Epilepsia, ahora un año libre de convulsiones

El raro comportamiento de pacientes conduce a los médicos hacia diagnósticos.

Sentado fuera de un cine, Damian Wells esperaba que esa fuera la última vez que se avergonzara a sí mismo. Momentos antes, el adolescente de 15 años de Weatherford, Texas estaba viendo una película con sus hermanas menores cuando de repente comenzó a maldecir y gritar. No lo estaba haciendo a propósito, pero no podía parar. Los desconocidos que lo veían no sabían lo que estaba pasando.

Sintiendo que no tenía otra opción, Damian entonces decidió dejar de salir en público.

"Todos en el cine lo empezaron a señalar y a burlarse de él." "La gente no lo entendía, lo veían como si estuviera loco," dijo Patricia Wells, madre de Damian. El no ser comprendida había sido algo a lo que Patricia se había ido acostumbrando a través de los años al cuidar de Damian. Maestros, miembros de la familia e incluso algunos doctores no entendían como un niño podía parecer tan normal un momento y al siguiente, tener aterradores arrebatos emocionales sin una aparente razón.

A los 5 años de edad, fue diagnosticado con epilepsia. Patricia recuerda estar sosteniendo a su pequeño niño mientras él gritaba, una mirada de terror en su cara. Ella solía llamar estos episodios "conjuros", cuando en realidad eran convulsiones. Los medicamentos que le recetaron ayudaron a mantener fuera las convulsiones por varios años, pero algo cambió cuando cumplió alrededor de 12 años.

"Podía estar viendo el canal de Disney y entraría su rabia, así de la nada," era como estar viendo una película de terror y tu hijo estando justo en medio de ella."

Damián pasó por un electroencefalograma (EEG), usado para detectar actividad eléctrica anormal en el cerebro. La prueba debió haber mostrado que sus episodios eran causados por epilepsia, pero no lo hizo. Los doctores se quedaron con poca explicación y sospecharon que sus problemas eran psicológicos.

"Yo sabía que eso no podía ser correcto," dijo Patricia. "Con el tiempo, nos dijeron que tenía Síndrome de Tourette, PTSD (Trastorno de estrés postraumático) y muchos otros desórdenes mentales. Nunca ninguno de ellos hizo sentido."

La vida de Damian comenzó a deteriorarse. Llegaba a tener hasta 50 episodios en un día, y para su 10mo año escolar no pudo seguir en la escuela. Con miedo a que pudiera lastimar a alguien a o sí mismo, sus padres acudieron a una institución psicológica por ayuda.

Poco después, Damian terminó en la Unidad Pediátrica de Cuidados Intensivos de Cook Children's. Le habían dado una dosis tóxica para tratar problemas de comportamiento.

Esta sería la primera vez que conocería al Dr. Scott Perry, epileptólogo y Director Médico del Centro de Neurociencias John and Jane Justin en Cook Children´s.

"Fui llamado a la unidad de cuidados intensivos, para ver a un niño el cual creían que tenía Tourette," Dijo Dr. Perry "Una vez que conocí a la familia, me di cuenta que ese no era el caso pues describían una mirada que el tenía justo antes de tener un episodio, era un ceño fruncido muy distintivo, seguido de una inquietud y de maldecir. Esa información fue clave."

El ceño fruncido que describían se llama Chapeau de gendarme, un indicador de convulsiones en el lóbulo frontal.

Como Damian tenía el comportamiento estereotipo (ceño fruncido seguido de inquietud, seguido de maldecir), El Dr. Perry estaba seguro que era epilepsia, sólo tenía que probarlo. Nuevamente, Damian pasó por un EEG y nuevamente no reveló mucho. El Dr. Perry no se rindió ahí. Ordenó más pruebas y comparó esas pruebas con los resultados del EEG.

"Sabía que estaba buscando algo en el lóbulo frontal del cerebro por su comportamiento de estereotipo, la brevedad de cada evento y las circunstancias en las que ocurría. Cuando las convulsiones vienen del lóbulo frontal, se desarrollan comportamientos raros e hiperactivos." dijo Dr. Perry "Nunca antes había visto a alguien maldecir durante una convulsión, así que eso fue único."

Las sospechas del Dr. Perry estaban en lo correcto. Usando varias pruebas, finalmente pudo identificar el preciso punto en el cerebro de Damian donde ocurrían las convulsiones.

"Como madre, pasé todos los días con temor de perder a mi hijo," dijo Patricia. "El Dr. Perry siempre dijo 'voy a arreglar esto, lo voy a descifrar' y lo hizo. Es un ángel. Él salvó la vida de mi hijo."

En septiembre del 2015, Damian tuvo una resección cerebral, lo cual quiere decir que la parte en donde sus convulsiones ocurrían fue removida.

"Tenía miedo, en realidad no quería hacerlo, pero sabía que si no lo hacía nunca podría vivir una vida normal." dijo Damian

La sección que se removió medía solamente unos 3 centímetros de largo, pero el haberla quitado ha hecho un mundo de diferencia para Damian. Desde entonces no ha tenido ni una sola convulsión.

Está en el último año de preparatoria y con planes de graduarse temprano. También se le está quitando poco a poco su medicina para convulsiones y si todo sigue bien, estará pronto trabajando para sacar su licencia de conducir.

"Si hay algo que le pudiera decir a la gente, es que no subestimen a alguien con epilepsia," dijo Patricia. "Y si eres un padre como yo, nunca te des por vencido."

"La moraleja de esta historia es 'todo acerca de la historia'" dijo Dr. Perry. "Los padres de Damian dijeron que siempre tenía esa mirada cada vez que ocurría, y eso era lo que se necesitaba saber."

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